SMA – was ist das eigentlich?
SMA ist die Abkürzung für eine Krankheit, die man von Geburt an hat und die einen das ganze Leben begleitet. Die Buchstaben SMA stehen für das lange Wort „spinale Muskelatrophie“.
Um zu verstehen, was bei der SMA passiert, ist es wichtig zu wissen, dass unsere Muskeln von unseren Nerven Nachrichten benötigen, damit sie funktionieren.
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Bei der SMA ist es nun so, dass manche Muskeln nicht immer alle Nachrichten von den Nerven erhalten. Um zu erklären, was genau im Körper geschieht, nehmen wir uns ein Beispiel zur Hilfe. Du kannst es dir vorstellen wie die Arbeit eines Postboten: Der Postbote (= Nervenzellen) überbringt Nachrichten in Form von Briefen in den Briefkasten (= Muskeln). Dies gelingt jedoch nur, wenn der Brief eine Briefmarke trägt.
Die SMA macht sich bei jedem Kind unterschiedlich bemerkbar. Dies hängt davon ab, wie viele Briefe ohne Briefmarke versendet werden. Es kann sein, dass in Bereichen wie Laufen, Essen oder Sprechen Unterstützung benötigt wird.
Schauen wir uns das noch mal genauer an.
In deinem Körper gibt es viele Nerven-Postboten. Sie bringen Nachrichten vom Kopf zu den Muskeln. Manche dieser Nerven heißen Motoneurone – das sind die Postboten, die besonders wichtig für Bewegungen sind.
Wie wir dir oben erklärt haben, kann der Nerven-Postbote die Nachrichten in Form von Briefen nur zustellen, wenn auf dem Brief eine Briefmarke klebt. Die Briefmarke kannst du dir also als eine Art Helfer vorstellen. Bei der SMA spielt auch ein Helfer eine wichtige Rolle. Dieser Helfer nennt sich SMN-Protein und hat im Grunde die Funktion der Briefmarke. Es ist zuständig für das Zustellen von Nachrichten an den Muskel. Da bei der SMA dieser Helferstoff im Körper nicht ausreichend vorhanden ist, können die Muskeln nicht richtig arbeiten.
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Warum habe ich SMA, Mama und Papa aber nicht?
Um das zu erklären, müssen wir uns die Gene genauer anschauen. Gene sind die Baupläne des Körpers und werden von Eltern an ihre Kinder vererbt. Stell dir das wie ein Puzzle vor.
Mama und Papa geben jeweils eines der Gene an ihre Kinder weiter, ohne zu wissen welches. Denn welche Gene weitergegeben werden, entscheidet die Natur.
Bei dir haben Mama und Papa beide je ein blaues und orangenes Teil. Sie sind deshalb gesund. Du hast von beiden Eltern an derselben Stelle ein orangenes Teil bekommen – deshalb hast du SMA. Doch das ist keine Schuld von dir oder deinen Eltern.
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Das Kind hat keine SMA
Das Kind hat keine SMA
Das Kind hat keine SMA
Das Kind hat zwei andere Teile an derselben Stelle – bei der SMA passen diese Teile nicht zusammen
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Wer kann mir zuhören?
Mama oder Papa, Verwandte oder Freundinnen und Freunde. Die Ärztin oder der Arzt und die Therapeutinnen oder Therapeuten aus dem Therapiezentrum. Und es gibt auch Gruppen, in denen du dich mit anderen Kindern treffen kannst, die genauso einzigartig sind wie du.
Wo gibt es andere Kinder wie mich?
In einer Selbsthilfegruppe treffen sich Kinder mit SMA und ihre Familien. Dort wird geredet, gespielt und man tauscht Tipps aus. Du kannst hören, wie andere Kinder mit SMA leben – und das kann helfen.
Wenn du möchtest, sag deinen Eltern, dass du gern eine Selbsthilfegruppe kennenlernen würdest. Du kannst zum Beispiel sagen: „Ich möchte andere Kinder kennenlernen, die auch SMA haben.“
Deine Eltern können dann die Ärztin oder den Arzt fragen: „Können Sie uns bitte den Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe geben?“ Oder sie rufen beim Therapiezentrum an, um nachzufragen. Auch wenn du dich sehr schlecht fühlst, scheu dich nicht, dich einer erwachsenen Person anzuvertrauen.
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Ein weiterer Tipp:
Im Abschnitt Service findest du einen Hinweis auf die Stiftung Familienbande. Diese vermittelt Begleitangebote für die Geschwister von kranken Kindern.
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Alles Gute für dich und deine Familie!
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Lust auf Ausmalen?
Haben dir die Bilder auf dieser Seite gefallen? Oder kannst du sie noch schöner machen? Bitte deine Eltern, dir die Bilder auszudrucken, und male sie so an, wie es dir gefällt!
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Fergus Padel
SMA im
Neugeborenen-
Screening
Wir geben Ihnen einen Überblick darüber, wie der Ablauf nach einem positiven Befund aussieht.
Foto: Fergus Padel / Illustration Löwe: Dieter Braun
Das ärztliche
Gespräch
Hier erfahren Sie, welche Informationen Sie von den behandelnden Ärzt*innen erhalten und wie Sie sich auf die Arzttermine vorbereiten können.
Fergus Padel
Unterstützung
im Alltag
Infomieren Sie sich über die hilfreiche App Carisma und wie Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen können.
Wir sind für Sie da:
Bei weiteren Fragen wenden Sie sich gern an unseren medizinisch-wissenschaftlichen Informationsdienst (Novartis Pharma GmbH)
Sie erreichen uns unter
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Dieter Braun